Er du forståelsesfull?

I forrige uke mens jeg zappa gjennom tv-kanalene kom jeg ufrivillig innom programmet Skavlan, og en voksen kvinnes alvor i stemmen fikk meg til å stoppe og for første gang se resten av programmet. Kvinnen var en britisk forfatter, og mens hun snakket ble jeg helt skjelven, da ordene hennes var som å høre historien om mitt eget liv.

«By the time I was 19 or so, I realized that it was something wrong. The doctor`s were really unhelpful, and they basically told me that it`s all in your mind, you are just imagining it. There is no disease that accounts for this symptoms. But there was. When I was 27 I was diagnosed with endometriosis, which is a gynecological disease and is quite common. It is not usually as severe as it was in my case. But by the time the disease was given a name, a great deal of damage had been done to my body, and it is something I have had to live with life long. It is only in the last couple of years that I really have recovered my health. So life has been unnecessary hard. I think being ill has influenced the course of my life, because I probably would not have become a writer if it has not been for this. When I was 22 or so, I began to think: if I am going to make an impact on the world, I must have a career that I can manage even with this. So I began writing. (…) Being in chronic pain does not make you a nicer person and it does not make you saintly. I think it makes you shut down. You only have a very little bit of energy, so you have to ration it. It also means in a sense that you work twice as hard as other people, because you have something to prove. You feel that you have to prove that you are as good as other people despite this. So what happens is that your life becomes this: work – because you want to fulfill your ambitions. But you don`t have any fun.»
– Hilary Mantel

Jeg ble faktisk rørt av hvordan hun beskrev hvordan det kan være å leve med utbredt endometriose, og jeg kjente meg fryktelig godt igjen i hvordan man føler at man hele tiden har noe å bevise. For seg selv, og for alle andre. Av dårlig samvittighet for alt man måtte si nei til, og av skam for at man ikke klarte å presse seg selv til å gjøre mer. Det er så vanskelig å forklare hvordan det føles å ha en kropp som jobber mot seg selv, hver eneste dag. Og det er vanskelig for mennesker rundt meg å forstå hvordan jeg kan være en smilende, positiv jente den ene dagen, og en usosial, lidende zombie neste dag. Jeg tror de fleste kan kjenne seg igjen i å tidvis irritere seg over de som «alltid» er borte fra jobb, de som avlyser sosiale sammenkomster i siste liten, eller de som stadig drar hjem tidlig når man endelig finner på noe gøy. Man tar seg selv i å si: «det kan da ikke være så galt», eller: «hun ser da virkelig helt frisk ut, og hun svarte her om dagen at hun hadde det bra».
Jeg kan i hvertfall kjenne meg igjen i det.
Helt til jeg ble en av dem som ikke lenger dukket opp.
Misforstå meg rett, jeg er en empatisk person som alltid har hatt mye omsorg for andre mennesker, men det var da jeg selv ble syk at jeg lærte meg den virkelige betydningen av ordet forståelse.

Det å respektere at ethvert menneske du treffer har en historie du aldri oppriktig kan forstå.

Det å være ydmyk for at sykdom, også sykdom du ikke verken ser eller forstår, kan ramme alle.

Det å vite at det kan skjule seg mye smerte og sorg bak et smilende ansikt.

Etter at jeg ble syk har livet mitt forandret seg mye, og det er vanskelig å akseptere. Plutselig sitter man med hovedrollen i et dobbeltspill man ikke har takket ja til. Og mens man klorer seg fast til den personen man en gang var, innser man at man aldri blir den samme.
Det endrer deg. Det viktigste for meg er å ikke være en person som drar andre ned. Jeg har alltid vært en smilende jente og det vil jeg fortsette å være. Men det innebærer at jeg er mye mindre sosial enn før. Jeg er mye alene for å klare å bygge meg opp igjen etter at jeg har «tømt lagrene» sammen med andre. Ikke fordi jeg ikke liker å være sosial, og ikke fordi det ikke gir meg enormt mye glede, men fordi det å være rundt andre innebærer å ta på seg en maske. 90% av tiden klarer jeg fint å skjule smertene, men det tapper meg totalt for energi.

Men det finnes postive ting ved det også. Og det handler i alle enkelhet om at man ikke lenger tar ting som en selvfølge. Hver eneste dag blir bestående av små mål, varierte utifra dagsform, men det de har til felles er at de alle er ting jeg tidligere tok for gitt. Har jeg èn arbeidsdag hvor jeg har kommet meg gjennom uten behov for smertestillende, er jeg overlykkelig. Mens på mine mest smertefulle dager kan målet være å klare å ta en dusj. Noen ganger klarer jeg å gå en lang tur med hundene uten å få smerteanfall etterpå, da er ofte dagen redda uansett hva som måtte skje.

Alle disse små målene kan virke latterlig enkle for noen, men de er store for meg. Mest av alt fordi de alle er mål som får meg til å holde fokus på det jeg faktisk mestrer, fremfor å være misfornøyd med de tingene jeg ikke klarer lenger.
Jeg må holde ut disse smertene, denne perioden i livet uten noen behandling for å kunne nå det største målet av de alle:
Å bli mamma.

Og håpet og drømmen er at jeg kan bli en mamma som fungerer mye bedre i hverdagen enn det jeg gjør nå. Fordi kroppen da endelig kan få den behandlingen den trenger.

Frem til da, skal jeg holde ut. For hver tåre, hver dag i sosial isolasjon, hvert smerteanfall, all frykt for baksnakking og fordømmelse, hvert sprøytestikk, hver smertestillende, hver undersøkelse, hver besvimelse, enhver frykt og enhver glede, er jeg helt sikker på at vil være verdt det til slutt.

Og vårt barn. Herlighet så forståelsesfullt det skal bli.

Marilyn Monroe –  en ekte endometriosekriger som aldri fikk oppleve å bli mamma forutenom i hjertet. Marilyn hadde angivelig flere spontanaborter og ble operert flere ganger pga endometriose. Mange hevder også at hennes tidlige død er linket til hennes sterke smerter og medisinavhengighet.