En dag

Jeg våkner av at magen revner. Kniven gikk inn på høyre side, rett ved eggstokken, og skar opp magen på tvers. Blør jeg? Jeg river opp dyna for å se. Nei, jeg ser ikke noe blod. Men jeg vet at det er der. Jeg forsøker å ligge urørlig mens jeg lar blikket gli over nattbordet. Det er litt vann igjen i glasset på nattbordet, men ikke mye. Nok til tre slurker, kanskje fire. Det holder akkurat. Jeg strekker ut høyrearmen og bøyer fingrene mine for å få tak i medisinene i nattbordskuffen. Imens lukker jeg øynene for å kjenne etter. Hva må jeg ta nå? En paralgin forte, eller to? En paralgin forte og en paracet. Og en diclofenac 50 mg? Ja. Jeg tror det holder. Jeg håper virkelig det holder. Blikket mitt glir over de ulike medisineskene i nattbordskuffen, og lander på ketoraxesken. Morfin. Når ingenting annet hjelper. Det er en betryggelse å vite at den er der, så kanskje jeg slipper en unødig sykehustur. Men jeg tror ikke jeg kommer til å trenge den i dag. Heldigvis.

Må bare bøye fingrene litt mer nå for å få tak i… Faen! Der kom det enda et knivstikk. Med vridning denne gangen. Jeg gisper etter luft. Biter meg i leppa for å ikke skrike.
Pust ut. Pust inn. Pust ut. Pust inn.
Fokuser på pusten.
Så lenge du puster, lever du.
Dette er peanuts.
Du er sterk.

Nå må jeg ta medisinene. Det lenger jeg venter, det værre blir det. Jeg kvinner meg opp. De fleste sier at de manner seg opp, men jeg vet at det krever en kvinnelig styrke å komme seg gjennom dette. På utpusten setter jeg meg opp i senga. Hele magen vrir seg. Kaster i meg medisinene i en rask bevegelse, og tømmer vannglasset. Jeg kaster et blikk på nattbordsklokka. Ti på ni. Innen halv ti burde det verste være over. Førti minutter til smertestillende begynner å ta grep. Det klarer jeg. Når jeg legger meg ned igjen kjenner jeg at jeg ligger på piggtråd. Piggene borer seg inn i musklene i korsryggen, i hoftene og setet. Fader også. Sakte vrir jeg meg rundt over på høyre side så jeg kan ligge i fosterstilling. Varmebeltet jeg alltid ligger med om natten skrur jeg opp til full styrke. Trekker opp tskjorta slik at beltet kommer rett på huden. Jeg pleier å bli rødflammete og nummen når den er så varm, men nå kjenner jeg ingenting. Kun knivstikkene, piggtråden, krampene, og den revnede magen kjenner jeg. Og det er nok det. Jeg ser på klokka igjen. Syv på ni. Er det mulig at tida går så sakte? Auuuuuuuu. Klarte ikke la være å lage lyd denne gangen, men jeg skrek ikke. 35 minutter igjen.
Jeg kjenner at jeg begynner å bli nummen i ansiktet, jeg trekker hånden opp for å forsikre meg om at det fortsatt er der. Hånden kjenner at ansiktet er kaldsvett. Det er som å ta på noen andres ansikt. Stivt og kaldt. Sikkert blekt også. Blodtrykksfall.
Godt at jeg allerede ligger så jeg slipper å falle når jeg besvimer.
Helvete! Nytt knivstikk. Aaaaaarrgh. Jeg skrek denne gangen. Men ikke så høyt.

33 minutter igjen.

Dette var en morgen i mitt liv. Jeg kan ikke si den er uvanlig. Men jeg vil heller ikke godta at dette er verken vanlig eller normalt. Dette var en liten bit av en dag med endometriose. Alle dager er ikke slik. Men alt for mange er det. De fleste dagene er smertene smygende, moderate, og kroniske. Mens enkelte dager er smertene så store at kampen er for stor alene, og jeg havner på legevakta, i ambulansen, eller på sykehuset. Men alle dager, absolutt alle dager, er preget av smerter i en eller annen grad. Det klarer jeg å leve med, men det tar mer krefter enn det de fleste kan forstå. Dette er ikke en jobb jeg kan ta ferie fra, si opp eller bli sykemeldt fra. Det er ikke en jobb jeg har søkt på, utdannet meg til eller blitt rekruttert til. Men det er en jobb. Noen ganger en fulltidsjobb, andre ganger en deltidsjobb. Og selv om jeg ikke vil ha denne jobben, så må jeg gjøre den. Hver eneste dag.

Mars er «endometriosis awareness month». Men så vidt meg bekjent blir ikke det snakket nevneverdig om i Norge, og da blir det heller ingen «awareness» og rope hjem om. Endometriose er en sykdom som rammer opp til 10% av alle kvinner i større eller mindre grad. I Norge tar det gjennomsnittlig 7 år å få diagnosen. Den eneste måten å behjelpe dette på er ved økt kunnskap og informasjon om sykdommen. Symptomene kan være mange og diffuse, noe som også vanskeliggjør diagnotiseringen ytterligere. Men de mest uttalte symptomene er smerter, som gjerne forandrer intensitet gjennom menstruasjonssyklusen, og infertilitetsproblematikk. Noen kvinner har ingen symptomer, og kan leve et helt normalt liv med sykdommen. Mens andre blir totalt invadilisert av smerter og får kraftig redusert livskvalitet. Også finnes det selvfølgelig mange midt i mellom, slike som meg. Desverre er det slik at behandlingsformene for endometriose ikke kan kombineres med barneønske, og derfor vil flere som meg, yngre kvinner i sin beste alder, ofte være svært plaget da vi midlertidig ikke kan behandles for sykdommen når vi forsøker å få barn.

Dette er en sykdom som kan ramme datteren din, søsteren din, venninnen din, moren din, deg. Man kan spørre seg om sykdommen hadde vært mer kjent om den også kunne ramme din far, kamerat, bror og sønn. Men det blir jo bare noen rødstrømpetanker man kan ofre i blant. Det viktigste er at informasjonen kommer ut slik at DU kan ta grep om du kjenner igjen symptomene og slik kan få tidlig behandling så ikke sykdommen får utvikle seg unødig.

Og om du skulle være så uheldig å få den, eller ha den, så ønsker jeg deg all styrke i verden, fra en endosøster til en annen.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en fighter. Hvis du ikke ser forskjellen. Så les om dagen min en gang til.

Wicked game

Det er fredag ettermiddag og jeg begynner å kjenne det stikke på venstre side i magen. Jeg kan se at magen eser mer og mer ut for hver time som går, og smertene blir bare sterkere. Jeg blir svimmel, føler meg søvnig og har feber. Aller mest har jeg lyst til å ta smertestillende og legge meg til for å sove, men instinktet mitt sier meg at noe er galt. Det er langt ifra de sterkeste smertene jeg har opplevd, men det føles bare feil. 

Jeg sier at mannen skal ringe sykehuset. At han skal si jeg er rimelig sikker på at venstre eggleder er på vei til å sprekke, og at det siver blod ut i buken min, fordi det sitter en graviditet der. Jeg vet at en slik situasjon kan forandre seg raskt til å bli fatal. Hvis egglederen sprekker, vil det pumpes blod ut i magen uten at noe stopper det, og man kan faktisk blø i hjel av de indre blødningene. Heldigvis tar sykehuset oss på alvor, og vi får komme rett inn på undersøkelse en fredag kveld, uten å måtte krangle oss gjennom legevakta. Etter kort tid blir jeg undersøkt av gynekologen på vakt. Jeg kan se hun sperrer opp øynene når jeg sier at på en skala fra 1-10 er smertene på en 5. Hun sier en exu(graviditet utenfor livmor) pleier å gi enorme smerter, og jeg kan se at hun mistenker at jeg nok mest er engstelig. Mannen sier strengt at jeg er rimelig vant med sterke smerter, så denne skalaen kan nok være litt misvisende. Og jeg kjenner kroppen min godt. Jeg forklarer henne at jeg tror graviditeten sitter i venstre eggleder, og at den er på bristepunktet. Jeg tror det har begynt å sive blod ut i buken, for jeg kan kjenne det på presset i magen. Etter to minutter med ultralyd ser jeg at hun blir litt mer hektisk, og hun forteller meg at jeg har helt rett. Det er blodansamlinger rundt eggstokkene, og egglederen har begynt å briste. Operasjonen må skje innen kort tid. Jeg får en seng, operasjonstøy, og jeg lar sykepleiestudentene i praksis øve seg på å ta blodprøver og sette veneflon på meg med skjelvende hender.

Jeg gråter litt sammen med mannen. Selv om vi nå visste at denne graviditeten ikke var levedyktig, var det uansett en tung tanke å måtte gjennom en ny operasjon i tillegg til å miste, nok en gang. Jeg synes forrige operasjon var enormt tung, og jeg vet at hver gang de må operere meg vil det føre til enda mer sammenvoksninger pga endometriosevevet i buken. Enda mer smerter.
Jeg tenkte på om hjertet slo på denne lille bønna som nå måtte fjernes. På om dette faktisk kunne blitt et friskt barn om det så bare hadde slått seg ned på riktig sted.

Mannen måtte reise hjem når jeg ble trillet inn til operasjon. Jeg forsøker å holde tårene tilbake, mens tusen tanker svirrer i hodet. En fantastisk anestestisykepleier stryker meg på kinnet og sier med blanke øyne: «Her i operasjonssalen er det alltid lov å gråte». Hun forteller at de også synes det er tøft å skulle gjennomføre en slik operasjon, når de vet dette er den tredje graviditeten som går galt. Jeg får snakket litt om det mellom tårene, og blir møtt av stor omsorg og støtte. Når jeg våkner har jeg en eggleder og en graviditet mindre. Umiddelbart kjenner jeg at alle graviditetssymptomene er borte, og følelsen av å være gravid like så. Men jeg føler meg også lettet for at egglederen som var skadet fra før, nå er fjernet slik at det ikke setter seg en graviditet der på nytt.

Natten går med til å gråte og drømme over det vi nok en gang har mistet. Og rundt meg svirrer det engler i hvitt, gir meg smertestillende, legger kald klut på panna mi og tørker tårene jeg så hardt forsøker å svelge unna.

I løpet av ett år har jeg opplevd å bli gravid tre ganger. Og alle tre gangene har endt i at vi har mistet våre spirer på den ene mer dramatiske måten etter den andre. Først i en missed abortion, så i en spontanabort, og nå i en ekstrauterin graviditet. Det er en del av gamet. For å vinne, må man risikere å tape. Men nå er jeg sliten. Og det er mannen også.

av instagrampoet @usagteord.

With scars and all

Èn av de tingene som har endret seg etter at jeg ble syk, er synet på egen kropp. Denne sommeren er kroppen mer herjet enn den kanskje noen gang har vært. Mye medisiner, hormonkurer, smerter og sykdom, og ikke minst to graviditeter som akkurat har rukket å forandre kroppen en smule før de brått har blitt avsluttet – har virkelig satt sine preg på årets sommerkropp.

Men hvis jeg fikk valget mellom en kropp som var 100% frisk eller 100% utseendemessig perfekt er det ikke noen tvil i verden over hva jeg hadde valgt. Når man kjenner på så mange kroppslige utfordringer, blir det estetiske oppi det hele plutselig en mindre bagatell enn hva det engang var.
Så mens vi satt på flyet til årets sommerferie sa jeg til mannen: «I år skal jeg ikke bry meg over kroppen på stranda. Jeg skal drite i valkene når jeg sitter på solsenga, jeg skal gi blanke i at alle stirrer på operasjonsarrene på magen min når jeg går ned for å bade, jeg skal ikke bry meg over brennmerkene jeg har fått i huden av overdreven bruk av varmeputer som smertelindring. Jeg skal bare forsøke å kose meg. Jeg skal rett og slett bare gi faen.»

Kroppen min går gjennom et helvete akkurat nå. Den kriger mot sykdom, den kriger mot barnløshet. Og det er ikke krise om det setter litt spor akkurat i den fasen jeg er i nå.

Å gi faen er likevel lettere sagt enn gjort, det skal jeg ikke legge skjul på. Men jeg bare gidder ikke å ha det som en bekymring lenger, det er plutselig så uendelig mange andre ting som er viktigere.

Endometriosemage. With scars and all.

Som stort sett alle jenter har jeg også perioder hvor jeg virkelig hater kroppen min. Men til tross for at jeg kanskje har større grunn enn noensinne til å være misfornøyd, er det nå helt andre grunner enn det estetiske til at jeg kan kjenne på dette hatet. Hatet jeg kjenner på handler mer om at kroppen min svikter meg. Den er syk, til tross for at jeg har gjort alt jeg kan for å forhindre det. Og den har sviktet meg ved å miste det som skulle blitt barnet vårt – to ganger. Selv om jeg forsøkte å ta så mye hensyn til kroppens behov som overhodet mulig.

I motsetning til mange estetiske ting kan det ikke trenes vekk, spises vekk eller sminkes vekk. Det er bare sånn det er.

Denne sommeren skal jeg lære meg å være takknemlig for de tingene som kroppen mestrer. Også skal jeg forsøke å akseptere de tingene den ikke klarer. Det handler om å gjøre det beste ut av situasjonen man befinner seg i. Om å gjøre det beste ut av livet.

Så jeg ligger på stranda selv med mine synlige arr, hengende pupper og valker. Og uansett om du som går forbi meg kanskje ikke tenker det, så skal jeg likevel forsøke å tenke: Jeg er pokker meg bra nok.

Påskeegg og morsinstinkt

Endelig kom dagen jeg har ventet på, hvor jeg kunne begynne på medisinene til fryseforsøket! Men typisk nok kom menstruasjonen såpass sent at det er ikke sikkert vi rekker å fulføre forsøket før påske. Rikshospitalet er nemlig stengt i påskeferien, og riktig timing er helt essensielt for å lykkes med et fryseforsøk. Slik planen er nå er at jeg skal bruke progynova tablettene frem til førstkommende fredag, da jeg skal på kontroll for å se hvordan kroppen responderer. Disse medisinene skal skape en kunstig syklus, og stimulere livmorslimhinnen slik at denne blir tykkere og mer mottagelig for at et embryo skal feste seg.
Hvis livmorslimhinnen er på vei til å få «perfekt» tykkelse på fredag, kommer jeg tilbake mandag eller tirsdag for innsetting av et av våre befruktede egg som ligger i fryseboksen på sykehuset. Det vil isåfall være det fineste påskeegget jeg har fått noensinne 🙂
Men hvis det ikke ser bra ut på fredag blir forsøket avbrutt, da sykehuset stenger for påske, og ikke har mulighet til å følge meg mer opp denne syklusen. Livmoren min får dermed bare èn sjanse for å bli perfekt!
No pressure der altså…

Jeg må innrømme jeg ble litt frustrert over at et påskestengt sykehus skal kunne ødelegge hele forsøket. I tillegg «advarte» de om at siden det er så mange helligdager i mai (hvor de også har stengt) kan det bli vanskelig å få det til å klaffe da også. Og i juli har de sommerstengt. I mitt stille sinn førte en rask hoderegning over mulighet for å lykkes de neste månedene til at jeg ganske så kjapt kjente pessimisten i meg vokse.
Men, dette er helt ute av min kontroll, og jeg har ikke annet valg enn å bare ta ting som det kommer. Uansett hvor mye jeg vil, kan jeg ikke styre verken kroppens syklus eller sykehusets åpningstider. Sakte, men sikkert, forsøker jeg å godta at denne prosessen kan nok bli mye mer langsiktig enn det jeg først så for meg.

*****************

Det tok ikke mer enn èt døgn full av pågangsmot på medisinene før det ble nok et tilbakesteg. Fredag morgen våknet jeg hylende i smerter, og ingenting hjalp. Det var det verste smerteanfallet noensinne, jeg krabbet gråtende og hyperventilerende rundt på badegulvet i ekstreme smerter, og når jeg mistet følelsene i hendene og ansiktet var jeg helt sikker på at jeg kom til å dø.

Heldigvis, nok en gang, fikk vi lov å komme rett inn på Ahus uten omveien gjennom legevakta. Det er så pinlig å tenke på hvordan jeg lå der å skrek, bannet, og holdte på å sparke ned en av sykepleierene som skulle sette veneflon på meg(pga ukontrollerte rykninger i bena altså). I neste øyeblikk, etter tre doser morfin, gråt jeg av lettelse over hjelpen jeg hadde fått, mens jeg tårevått sa : «jeg er så stolt av å jobbe på dette sykehuset som redder livet mitt gang på gang». Passe dramaqueen der altså. Men, til tross for at dette både høres og oppleves forferdelig dramatisk, så går det jo heldigvis bra til slutt. Som vanlig er dette «bare» endometriosen som kan virkelig slå seg vrang noen ganger. Og årsaken til hvorfor det skjer blir egentlig bare spekulasjoner. Om det har sammenheng med medisinene jeg har begynt på, er mulig, men ikke sikkert. Etter et døgn med morfinlindring kunne jeg mase meg ut av sykehuset til sykesenga hjemme, med apotekposen full av sterke smertestillende.  Når jeg kom hjem fra sykehuset fikk jeg først en opptur for at alt hadde gått bra i den grad at jeg slapp operasjon eller lignende som kunne utsette ivf-prosessen ytterligere. Så fikk jeg en liten nedtur.
Mannen så alvorspreget på meg og sa at han synes utviklingen av endometriosen er skremmende. Jeg blir bare dårligere, og smerteanfallene er helt ute av kontroll. Han synes at hvis det fortsetter slik det gjør nå, burde vi ta en pause fra hele prøverørsopplegget slik at jeg kan bli behandlet for endometriosen og slik få den mer under kontroll. Han er så flink til å opptre rolig, at jeg glemmer hvor vanskelig det er for han å se meg syk. Nå innså jeg det. Det tærer jo på kreftene hans også.

Men for meg gir bare tanken på å sette prøverørsoplegget på vent en enorm klump i halsen. Hadde det fantes en «quick fix» av endometriose hadde jeg jo ikke vært i tvil. Men når man vet at behandling av denne sykdommen består av prøving og feiling, og det finnes ingen fasit på hvor lang tid det vil ta eller hvor effektivt det vil være, så er det helt uaktuelt å sette igang med det før vi har kommet i mål. Jeg er villig til å kjempe mot min egen kropp og min egen helse i lang tid for å kunne skape et barn, men det er ingen enkel vei å gå.

Kanskje er det morsinstiktet i meg som er villig til å utsette min egen kropp for så mye smerte, så lenge det fører til et friskt barn?

Man kan jo isåfall begynne å lure på hvor sterkt dette instinktet blir når man først har blitt mor, hvis det er såpass sterkt allerede ved tanken på å kunne bli det.

Tipper jeg blir omtrent sånn:

Den gule måned

I USA blir Mars kalt «endometriosis awareness month», og Norge har de siste årene fulgt etter med å bruke den første uken i Mars til å belyse sykdommen for å gjøre den mer kjent. Endometriose rammer faktisk såpass mange som ca 10 % av norske kvinner, men pga lite kunnskap om sykdommen, bredden av ulike symptomer og det faktum at man i utgangspunktet må diagnotiseres ved hjelp av kirurgi og biopsi tar det i gjennomsnitt 7-10 år å få en endelig diagnose. For mange blir dette en stor belastning, og sykdommen får ofte utvikle seg unødvendig mye på den tiden det tar å «vente» på en diagnose og således effektiv behandling. Som jeg har nevnt før kan endometriose føre til mange ulike symptomer, avhengig av hvor endometriosevevet sitter i kroppen. Hovedsymptomet for de aller fleste er sterke smerter, men det er viktig å påpeke at det også er mulig å ha en såkalt symptomfri endometriose.

De vanligste stedene med endometriosevev

  Hvis du mistenker at du har endometriose, eller vil lære mer om sykdommen anbefaler jeg å lese mer på endometrioseforeningen. Mange som får diagnosen sitter igjen med tusen spørsmål, og savner god informasjon. Da kan det være godt å vite at det finnes mange av oss å snakke med 🙂 Via endometrioseforeningen kan du snakke med andre «endosøstre», og du kan via nettsiden også stille spørsmål til de ledende ekspertene på sykdommen i Norge. Det finnes også en lukket gruppe på facebook der du kan snakke med andre i samme situasjon (søk på «endometriose for oss i Norge»)