Er du forståelsesfull?

I forrige uke mens jeg zappa gjennom tv-kanalene kom jeg ufrivillig innom programmet Skavlan, og en voksen kvinnes alvor i stemmen fikk meg til å stoppe og for første gang se resten av programmet. Kvinnen var en britisk forfatter, og mens hun snakket ble jeg helt skjelven, da ordene hennes var som å høre historien om mitt eget liv.

«By the time I was 19 or so, I realized that it was something wrong. The doctor`s were really unhelpful, and they basically told me that it`s all in your mind, you are just imagining it. There is no disease that accounts for this symptoms. But there was. When I was 27 I was diagnosed with endometriosis, which is a gynecological disease and is quite common. It is not usually as severe as it was in my case. But by the time the disease was given a name, a great deal of damage had been done to my body, and it is something I have had to live with life long. It is only in the last couple of years that I really have recovered my health. So life has been unnecessary hard. I think being ill has influenced the course of my life, because I probably would not have become a writer if it has not been for this. When I was 22 or so, I began to think: if I am going to make an impact on the world, I must have a career that I can manage even with this. So I began writing. (…) Being in chronic pain does not make you a nicer person and it does not make you saintly. I think it makes you shut down. You only have a very little bit of energy, so you have to ration it. It also means in a sense that you work twice as hard as other people, because you have something to prove. You feel that you have to prove that you are as good as other people despite this. So what happens is that your life becomes this: work – because you want to fulfill your ambitions. But you don`t have any fun.»
– Hilary Mantel

Jeg ble faktisk rørt av hvordan hun beskrev hvordan det kan være å leve med utbredt endometriose, og jeg kjente meg fryktelig godt igjen i hvordan man føler at man hele tiden har noe å bevise. For seg selv, og for alle andre. Av dårlig samvittighet for alt man måtte si nei til, og av skam for at man ikke klarte å presse seg selv til å gjøre mer. Det er så vanskelig å forklare hvordan det føles å ha en kropp som jobber mot seg selv, hver eneste dag. Og det er vanskelig for mennesker rundt meg å forstå hvordan jeg kan være en smilende, positiv jente den ene dagen, og en usosial, lidende zombie neste dag. Jeg tror de fleste kan kjenne seg igjen i å tidvis irritere seg over de som «alltid» er borte fra jobb, de som avlyser sosiale sammenkomster i siste liten, eller de som stadig drar hjem tidlig når man endelig finner på noe gøy. Man tar seg selv i å si: «det kan da ikke være så galt», eller: «hun ser da virkelig helt frisk ut, og hun svarte her om dagen at hun hadde det bra».
Jeg kan i hvertfall kjenne meg igjen i det.
Helt til jeg ble en av dem som ikke lenger dukket opp.
Misforstå meg rett, jeg er en empatisk person som alltid har hatt mye omsorg for andre mennesker, men det var da jeg selv ble syk at jeg lærte meg den virkelige betydningen av ordet forståelse.

Det å respektere at ethvert menneske du treffer har en historie du aldri oppriktig kan forstå.

Det å være ydmyk for at sykdom, også sykdom du ikke verken ser eller forstår, kan ramme alle.

Det å vite at det kan skjule seg mye smerte og sorg bak et smilende ansikt.

Etter at jeg ble syk har livet mitt forandret seg mye, og det er vanskelig å akseptere. Plutselig sitter man med hovedrollen i et dobbeltspill man ikke har takket ja til. Og mens man klorer seg fast til den personen man en gang var, innser man at man aldri blir den samme.
Det endrer deg. Det viktigste for meg er å ikke være en person som drar andre ned. Jeg har alltid vært en smilende jente og det vil jeg fortsette å være. Men det innebærer at jeg er mye mindre sosial enn før. Jeg er mye alene for å klare å bygge meg opp igjen etter at jeg har «tømt lagrene» sammen med andre. Ikke fordi jeg ikke liker å være sosial, og ikke fordi det ikke gir meg enormt mye glede, men fordi det å være rundt andre innebærer å ta på seg en maske. 90% av tiden klarer jeg fint å skjule smertene, men det tapper meg totalt for energi.

Men det finnes postive ting ved det også. Og det handler i alle enkelhet om at man ikke lenger tar ting som en selvfølge. Hver eneste dag blir bestående av små mål, varierte utifra dagsform, men det de har til felles er at de alle er ting jeg tidligere tok for gitt. Har jeg èn arbeidsdag hvor jeg har kommet meg gjennom uten behov for smertestillende, er jeg overlykkelig. Mens på mine mest smertefulle dager kan målet være å klare å ta en dusj. Noen ganger klarer jeg å gå en lang tur med hundene uten å få smerteanfall etterpå, da er ofte dagen redda uansett hva som måtte skje.

Alle disse små målene kan virke latterlig enkle for noen, men de er store for meg. Mest av alt fordi de alle er mål som får meg til å holde fokus på det jeg faktisk mestrer, fremfor å være misfornøyd med de tingene jeg ikke klarer lenger.
Jeg må holde ut disse smertene, denne perioden i livet uten noen behandling for å kunne nå det største målet av de alle:
Å bli mamma.

Og håpet og drømmen er at jeg kan bli en mamma som fungerer mye bedre i hverdagen enn det jeg gjør nå. Fordi kroppen da endelig kan få den behandlingen den trenger.

Frem til da, skal jeg holde ut. For hver tåre, hver dag i sosial isolasjon, hvert smerteanfall, all frykt for baksnakking og fordømmelse, hvert sprøytestikk, hver smertestillende, hver undersøkelse, hver besvimelse, enhver frykt og enhver glede, er jeg helt sikker på at vil være verdt det til slutt.

Og vårt barn. Herlighet så forståelsesfullt det skal bli.

Marilyn Monroe –  en ekte endometriosekriger som aldri fikk oppleve å bli mamma forutenom i hjertet. Marilyn hadde angivelig flere spontanaborter og ble operert flere ganger pga endometriose. Mange hevder også at hennes tidlige død er linket til hennes sterke smerter og medisinavhengighet.

Hjertesmerte

Jeg har endometriose. Endometriose er ikke dødelig, men det dreper mange biter av livet mitt likevel. Det er grunnen til at jeg ikke kan få barn naturlig. Det er også grunnen til at jeg ikke alltid fungerer slik jeg vil. Det er noe jeg må lære meg å leve med, og det har jeg ikke klart enda. I påvente av assistert befruktning går jeg ubehandlet, noe som innebærer at smertene er daglige og værre enn vanlig. Å leve med smerter hver dag, stort sett hele dagen, er tøft. Men å være en gladjente med smerter hver dag, stort sett hele dagen, er kanskje enda litt tøffere. Med advarsel om et knust image, her kommer noe av det som skjuler seg bak det store smilet.

Det er de åpenbare tingene…

som å våkne hver dag med smerter. Man strekker seg i sengen, gjesper, og plutselig som hundre knivstikk kjenner du det borrer seg inn under ribbena, og gjespingen går over i gisping etter luft. Du lærer deg å sette på alarm en halvtime før du skal opp, slik at du kan rulle til siden, ta smertestillende som ligger på nattbordet og ligge heeeelt i ro med øynene igjen frem til de virker og du klarer å reise deg opp fra sengen.

 

Det er de tingene som aldri slutter å plage deg…

som å måtte spørre om hjelp til allting. Plutselig blir det en umulighet å klare å lage middag tiltross for den store kjærligheten for kokkelering. Og det å strekke seg over stuebordet for å få tak i pillene føles som en halvmaraton. Og hvordan det å spørre om hjelp betyr å gi fra seg kontroll. For plutselig er ikke håndklærne brettet på den «riktige» måten, du aner ikke hvor favorittpysjen er, og du må bare spise det brødet du ikke ville ha fordi du klarte jo tross alt ikke å handle selv. Og det gjør deg gal, men du har ikke noe annet valg enn å være takknemlig for at noen er der for å hjelpe deg.

 

Det er de tingene som er vanskelig å forstå…

som å egentlig se seg selv som en sosial person, men hver gang noen spør om man vil finne på noe, må man tenke seg om og analysere hele uken i hodet. Ikke fordi man ikke vil finne på noe med venner og familie, men fordi man må forsikre seg om at det er noe igjen å gi etter ukens plikter, og at man ikke lover noe man ikke kan holde. Derfor har man et imaginert excel-ark over ukens energi slik at man fordeler det riktig. Skal man finne på noe en dag må man passe på at det er en dag man har fri, eller at man har fri dagen etter, slik at man har tid nok til å hente seg inn igjen.

 

 

Det er de valgene man må ta…

som å velge mellom å klare å jobbe eller å klare familielivet. For å klare begge to fullt ut er ensbetydende med å gå på veggen. Når man setter på alarm en halvtime før man skal opp for å rekke å la smertestillende virke, og må jevnlig sette seg ned på dolokket når man sminker seg fordi det å stå oppreist er en jobb i seg selv, og prøve å finne den buksa som ikke gnager for mye på operasjonsarrene på magen, og gå på jobb med et smil som sier at jeg er klar- jeg er normal- jeg er frisk, og løpe rundt på jobb og gi alt man har av krefter og energi fordi man så gjerne vil være fantastisk god i jobben sin, og si at alt er bra når kollegaer spør fordi man vil ikke være den som klager. Og tilslutt komme på at man ikke har spist fordi man ikke har gitt seg selv tillatelse til å kjenne etter om man var sulten- for hvis man kjenner etter om man er sulten kan man ubevisst også kjenne etter om man har vondt- og svaret på det må overses så lenge man er på jobb. Også kommer man hjem, også møter man hundene med sine logrende haler og forventninger om å gå en lang tur i den friske tidlig-høst-luften, også kommer mannen med sine snille øyne og sin varme klem, og man kan endelig, endelig, bryte sammen i en annens favn. Og man kan gråte litt fordi man er så utslitt, og man kan ta av seg masken som sier at alt er greit, og man kan gå å legge seg i et mørkt rom uten stimuli med varmepute på magen, mens mannen går tur med de forventningsfulle hundene, skraper sammen noe middag, og kommer jevnlig inn for å forsikre deg om at man ikke trenger å ha dårlig samvittighet fordi man ikke har noe mer å gi den dagen.

Det er mange av oss som lever med en tilnærmet usynlig sykdom. Og det er mange av oss som er gladjenter eller gladgutter likevel. Hvis det ikke er deg er det garantert noen du kjenner. Så vær snill og vær tålmodig med de menneskene du har rundt deg. Bak enhver dør, bak ethvert smil finnes det en kamp du aner ingenting om.

 

 

 

 

 

Forståelse.

Så hva gjør man – når man har fått beskjeden om at naturen ikke vil at vi skal bli foreldre? For det er sånn det føles, som et bitch-slap fra naturen. For min del har det faktisk vært en prosess å akseptere at kroppen min ikke vil fungere slik som jeg vil. Både ved at jeg mister kontrollen ift sykdom, og at den ikke vil lage et barn silk den faktisk er skapt for å gjøre. Og det er også et tankekors at hvis jeg hadde levd for bare 50 år siden, så hadde jeg faktisk mest sannsynlig endt opp som barnløs.

Til tross for at mannen er den mest barnekjære jeg har møtt, har jeg aldri, noensinne følt at han har klandret meg for at det er min kropp som har feilet. Og til tross for noen tøffe perioder er vi begge enige om at vi gjennom denne prosessen kun har styrket oss som par. Og det skulle bare mangle – tenker du kanskje? Men sånn er det ikke for alle. Det å ikke kunne få barn er et ømfintlig tema. Det kan påvirke deg på alle plan. Det kan oppleves altoppslukende. Det kan få frem sider og følelser i deg du ikke ante du hadde. Det kan få et par til å komme nærmere hverandre, bli styrket i sitt samhold om sitt felles mål og drøm. Men det kan også skape avstand, en emosjonell barriere som driver de fra hverandre.

Du har sikkert tatt deg i å stille spørsmålet: «Og dere da, skal ikke dere ha barn?» Eller har du kanskje lurt på hvorfor det venneparet som alt ligger til rette for, bare liksom aldri får ut fingeren? Hva med nabokona, som alltid skriker etter ungene som sparker fotballen over i hagen hennes. Hun liker vel ikke barn hun kanskje? Hva med det perfekte kjæresteparet som bare «skled fra hverandre»? Vet du egentlig hvorfor?

Selv om vi nå er åpne om at vi er ufrivillig barnløse, kan man ikke forvente at det skal være det rette for alle. Det er vanskelig for de det gjelder å vite hvor terskelen går for hva man kan dele eller ikke.

Vi har snakket mye om hva som er riktig å svare når folk spør oss om vi ikke snart skal ha barn. Jeg har prøvd å le det bort, si at vi ikke stresser med det, si at vi fortsatt er så unge – med et håp om at ingen ser at jeg lyver. Men man blir så dritt lei av å lyve, av å late som ingenting mens man skriker og gråter inni seg. Så hva skal man si da?

«Joda, vi prøver for harde livet.» – ender som regel med latter, blikk ned i gulvet og usikre blikk, mener de alvor eller ikke?

«Vi får se.» – ender som regel med oppfølgingsspørsmål, som absolutt ikke passer seg i alle sosiale sammenhenger.

«Vi har kjempe lyst på barn, men vi får det ikke helt til enda.» – ender som regel med oversympatisering i form av en hånd på skulderen, tåre i øyekroken og oppfølgingsspørsmål. Og til slutt kommer kronkommentaren:

«men, hvis du bare slapper av…»

pinterest.com